Девојчица Софија Маркуљевић болује од смртоносне болести и потребно је да прими лек који кошта 2.1 милион долара.

 

Фото: будихуман.рс

Десетомесечна беба Софија Маркуљевић болује од Спиналне мишићне атрофије (СМА) тип 1 – ретке, али прогресивне и смртоносне неуромишићне болести. Деца са овом дијагнозом живе највише две године, а болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком основних животних фукција, као што су ходање, варење, гутање и дисање. Спинална мишићна атрофија је генетски убица деце број 1. Ни поред терапије коју добија, Софија са својих 10 месеци не може потпуно да држи главу, да је одигне, не
може да пузи, да седи, не може да се окрене самостално, нити да подиже ноге.

Једина шанса за Софију је хитно лечење у иностранству, које је изузетно скупо. Под покровитељством хуманитарне фондације Буди хуман, покренута је хуманитарна акција како би се прикупила средства за лек Золгенсма, који се може примити најкасније са навршене 2 године. Лек је произвела америчка компанија Авеxис (сада у власништву швајцарске компаније Новартис), а цена лека је невероватних 2,1 милион долара! Такође, трошкови самог лечења у иностранству износе око 300 000 долара.

Овде се налази линк за Софијин налог на сајту фондације Буди хуман.

Podeli