Devojčica Sofija Markuljević boluje od smrtonosne bolesti i potrebno je da primi lek koji košta 2.1 milion dolara.

 

Foto: budihuman.rs

Desetomesečna beba Sofija Markuljević boluje od Spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1 – retke, ali progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje. Spinalna mišićna atrofija je genetski ubica dece broj 1. Ni pored terapije koju dobija, Sofija sa svojih 10 meseci ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne
može da puzi, da sedi, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže noge.

Jedina šansa za Sofiju je hitno lečenje u inostranstvu, koje je izuzetno skupo. Pod pokroviteljstvom humanitarne fondacije Budi human, pokrenuta je humanitarna akcija kako bi se prikupila sredstva za lek Zolgensma, koji se može primiti najkasnije sa navršene 2 godine. Lek je proizvela američka kompanija Avexis (sada u vlasništvu švajcarske kompanije Novartis), a cena leka je neverovatnih 2,1 milion dolara! Takođe, troškovi samog lečenja u inostranstvu iznose oko 300 000 dolara.

Ovde se nalazi link za Sofijin nalog na sajtu fondacije Budi human.